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通讯丨“在我心里，中国是第{二故乡}”——一名秘鲁罕见病患者的重生之旅新华社利马8月23日电 通讯｜“在我心里，中国是第二故乡”——一名秘鲁罕见病患者的重生之旅
新华社记者廖思维 王植樱
“我从没想过有一天能拍出这么漂亮的照片。”回想起去年10月身穿中国传统服饰在北京故宫拍照的情景，40岁的秘鲁女子马加莉·罗马尼笑着说，“曾经关闭的一扇门，终于重新打开了。”
这一刻，她等了20多年。
18岁时，马加莉的身体多处开始出现细小丘疹。起初，医生以为只是普通皮肤问题，然而丘疹非但没有消退，反而不断蔓延，并累及关节、双眼和咽喉部，造成视力受损和呼吸困难。经诊断，她患上了全球确诊病例不足200例、发病率仅千万分之一的罕见病——播散性黄瘤。
疾病一点点夺走她原本的生活。为了遮住患处，马加莉长期将自己裹在长衣长裤中，曾经热爱健身的她，渐渐连上下楼梯都变得吃力。由于视力持续恶化，她不得不辞去工作。
“我当时觉得未来一片黑暗。”马加莉说，多年来，医生只能针对不断出现的新症状逐一处理，却始终找不到治疗原发疾病的有效办法。
在一次偶然的网络搜索中，马加莉发现了清华大学北京清华长庚医院皮肤科主任赵邑团队关于播散性黄瘤的论文，其中患者的症状与她高度相似。循着论文，她找到作者联系方式并发去照片和全部病历资料。
“让我非常惊喜甚至可以说非常感动的是，我真的收到了回复。”马加莉说，建立联系后，院方确认了她的病情并提出治疗方案。但由于秘鲁当地难以采购治疗这种疾病的药物，也一直找不到能够按照方案实施治疗的医生，去年4月她决定在母亲玛丽亚的陪伴下赴华求医。
“眼看女儿的身体一点一点‘熄灭’，我们只能将希望寄托在大洋彼岸这个尚且陌生的国家。”玛丽亚说。
马加莉抵达中国后，医生发现她的病情比预想中严重。“她全身约三成皮肤被黄瘤和瘢痕累及，咽喉部受到广泛病变和瘢痕挛缩的影响，气道极度狭窄，随时有窒息风险。”马加莉的主治医生赵邑接受新华社记者采访时说，医疗团队先通过气管切开建立安全呼吸通道，再利用化疗等手段抑制黄瘤组织持续增殖，在全身疾病得到控制后实施咽腔瘢痕松解和重建，最后针对残留的面部萎缩性瘢痕展开激光修复。
原本预计半年多的中国之行持续了一年零两个月。治疗一步步推进，马加莉的病情得到控制，咽喉部功能也逐渐恢复，最终成功摘除曾被秘鲁医生认为可能伴随终生的气管套管，并于今年6月顺利出院。
“我一直觉得自己被关爱着。”马加莉说，住院期间，中国医护人员耐心帮她翻译、梳理病史和用药，在她感到害怕时一遍遍安慰她“一切都会好起来”。
启程回国前，她和母亲特意制作了秘鲁甜品，与照顾她的中国医护人员分享。“在中国，我收获的不仅是健康，还有那么多素不相识的人给予的爱和温暖。”马加莉说。
赴华治疗前，高昂的治疗费用曾是母女俩最现实的担忧之一。经过多方努力，马加莉投保的秘鲁国家警察健康保险基金会与北京清华长庚医院签署了患者救治与费用支付报销协议，为她解除了治疗费用的后顾之忧。
“我的祖国是秘鲁，但在我心里，中国是第二故乡。”马加莉说，“我曾幻想能重新学习、工作，过有尊严、幸福的生活……是中国让我插上翅膀重新‘飞翔’。”
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温州8月28日电(邵燕飞 张益聪)东海之滨，瓯江之畔。2026民营经济创新发展大会暨知名民企助力浙江高质量发展活动9月8日—9日将在浙江温州盛大启幕。大会以“创新聚势·赋能未来”为主题，届时将云集全国头部民企掌门人、知名专家、顶尖科研机构及金融机构代表等600余位重量级嘉宾，共话创新之道、共谋增长新篇。 本届大会会址地——温州园博园中国馆。主办方 供图 当创新驱动跃升为高质量发展的核心引擎，民营企业正以科技为笔、以创新为墨，奋力书写新质生产力的时代答卷。本次大会实地考察、主旨大会、产业对接环环相扣，多项民企创新成果发布、项目落地，形成“1+3+2+3”的大会议程亮点。 “1”是一场主旨大会：9月9日上午，2026民营经济创新发展大会将在温州市园博园国际会议中心隆重举行，本次大会由全国工商联、浙江省人民政府共同主办，将汇聚国家部委、地方政府，以及产学研各方等众多重量级嘉宾，为民营经济擘画创新蓝图、注入澎湃动能。大会期间还将同步推出“浙里创新万物生长”成果展，全景展现浙江民营经济发展活力与创新生态优势。 “3”是大会将集中发布的三大权威成果：《2026研发投入前1000家民营企业创新状况报告》《2026民营企业研发投入、发明专利500家榜单》，以及“2026年民营企业发展新质生产力案例”，并同步启动民营经济标准创新周。 其中，《2026研发投入前1000家民营企业创新状况报告》围绕研发投入、创新载体、知识产权、标准化、转化应用、国际竞争六大维度对民营企业创新状况进行系统评估；民营企业发展新质生产力案例，则聚焦技术攻关、产学研、产业链协同、数智绿色改造、标准质量、人才机制六大方向遴选，生动展示国内民营企业阶段性创新成效。 “2”是两份重量级倡议发布。大会将发布《民营企业加强基础研究温州倡议》《全国工商联商会团体标准工作提质升级倡议》。一者鼓励民企提升原始创新能力，筑牢发展根基；一者打造优质团体标准引领产业高质量发展，营造良好生态，点面结合形成推动民营经济创新发展的“组合拳”。 中国(温州)数安港。主办方 供图 “3”是三大产业专题活动。精准对接浙江产业版图，力求将全国优质民企资源与地方生态深度耦合，形成民企创新力的乘数效应。新能源专场全链贯通——从锂电材料到风电装备，再到智慧能源解决方案，全景式呈现浙江“核风光水蓄氢储”的完整产业链优势；智能经济专场聚焦“AI+产业”落地，覆盖工业互联网安全、数据智能、人形机器人、产业互联网平台等数字生态关键节点，因地制宜推动数实融合；生命健康专场则锁定“脑机接口”与“精准营养”两大前沿赛道，以小切口撬动大孵化器集群的深层潜能，助力产业布局向高精尖跃升。 9月8日，与会嘉宾还将实地考察多个温州前沿科创、服务平台与标杆企业，在行走中感知创新脉动。 这场高规格、多维度、重实效的年度盛会，不仅是对民营经济创新发展成果的集中展示，更是面向未来的一次战略动员。高清码免91温州8月28日电(邵燕飞 张益聪)东海之滨，瓯江之畔。2026民营经济创新发展大会暨知名民企助力浙江高质量发展活动9月8日—9日将在浙江温州盛大启幕。大会以“创新聚势·赋能未来”为主题，届时将云集全国头部民企掌门人、知名专家、顶尖科研机构及金融机构代表等600余位重量级嘉宾，共话创新之道、共谋增长新篇。 本届大会会址地——温州园博园中国馆。主办方 供图 当创新驱动跃升为高质量发展的核心引擎，民营企业正以科技为笔、以创新为墨，奋力书写新质生产力的时代答卷。本次大会实地考察、主旨大会、产业对接环环相扣，多项民企创新成果发布、项目落地，形成“1+3+2+3”的大会议程亮点。 “1”是一场主旨大会：9月9日上午，2026民营经济创新发展大会将在温州市园博园国际会议中心隆重举行，本次大会由全国工商联、浙江省人民政府共同主办，将汇聚国家部委、地方政府，以及产学研各方等众多重量级嘉宾，为民营经济擘画创新蓝图、注入澎湃动能。大会期间还将同步推出“浙里创新万物生长”成果展，全景展现浙江民营经济发展活力与创新生态优势。 “3”是大会将集中发布的三大权威成果：《2026研发投入前1000家民营企业创新状况报告》《2026民营企业研发投入、发明专利500家榜单》，以及“2026年民营企业发展新质生产力案例”，并同步启动民营经济标准创新周。 其中，《2026研发投入前1000家民营企业创新状况报告》围绕研发投入、创新载体、知识产权、标准化、转化应用、国际竞争六大维度对民营企业创新状况进行系统评估；民营企业发展新质生产力案例，则聚焦技术攻关、产学研、产业链协同、数智绿色改造、标准质量、人才机制六大方向遴选，生动展示国内民营企业阶段性创新成效。 “2”是两份重量级倡议发布。大会将发布《民营企业加强基础研究温州倡议》《全国工商联商会团体标准工作提质升级倡议》。一者鼓励民企提升原始创新能力，筑牢发展根基；一者打造优质团体标准引领产业高质量发展，营造良好生态，点面结合形成推动民营经济创新发展的“组合拳”。 中国(温州)数安港。主办方 供图 “3”是三大产业专题活动。精准对接浙江产业版图，力求将全国优质民企资源与地方生态深度耦合，形成民企创新力的乘数效应。新能源专场全链贯通——从锂电材料到风电装备，再到智慧能源解决方案，全景式呈现浙江“核风光水蓄氢储”的完整产业链优势；智能经济专场聚焦“AI+产业”落地，覆盖工业互联网安全、数据智能、人形机器人、产业互联网平台等数字生态关键节点，因地制宜推动数实融合；生命健康专场则锁定“脑机接口”与“精准营养”两大前沿赛道，以小切口撬动大孵化器集群的深层潜能，助力产业布局向高精尖跃升。 9月8日，与会嘉宾还将实地考察多个温州前沿科创、服务平台与标杆企业，在行走中感知创新脉动。 这场高规格、多维度、重实效的年度盛会，不仅是对民营经济创新发展成果的集中展示，更是面向未来的一次战略动员。